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Santé

En 2006, une étude épidémiologique sur l’albinisme en Afrique subsaharienne, fondée sur une enquête pilote de l’Organisation mondiale de la santé, a examiné la situation des personnes atteintes d’albinisme en Afrique, et a estimé qu’il y avait des dizaines de milliers de personnes atteintes d’albinisme en Afrique et a appelé à une sensibilisation accrue et à des interventions de santé publique pour répondre adéquatement aux besoins médicaux, psychologiques et sociaux des personnes atteintes d’albinisme. On recommandait, en fonction des estimations disponibles et de la gravité des enjeux sociaux auxquels sont confrontés les personnes atteintes d’albinisme et leurs familles, une intervention de santé publique afin d’accroître l’attention sur ce groupe de personnes.

Santé

En 2006, une étude épidémiologique sur l’albinisme en Afrique subsaharienne, fondée sur une enquête pilote de l’Organisation mondiale de la santé, a examiné la situation des personnes atteintes d’albinisme en Afrique, et a estimé qu’il y avait des dizaines de milliers de personnes atteintes d’albinisme en Afrique et a appelé à une sensibilisation accrue et à des interventions de santé publique pour répondre adéquatement aux besoins médicaux, psychologiques et sociaux des personnes atteintes d’albinisme. On recommandait, en fonction des estimations disponibles et de la gravité des enjeux sociaux auxquels sont confrontés les personnes atteintes d’albinisme et leurs familles, une intervention de santé publique afin d’accroître l’attention sur ce groupe de personnes.

Le problème de santé le plus pressant auquel se mesurent les personnes atteintes d’albinisme est le cancer de la peau. Ce fait a été clairement établi sur la base de plusieurs études et consultations auprès d’organisations de la société civile, particulièrement celles travaillant avec des personnes atteintes d’albinisme. En plus du cancer de la peau, il y a d’autres problèmes de santé urgents, notamment la déficience visuelle et les problèmes de santé mentale. Les personnes atteintes d’albinisme sont aussi sujettes à d’autres problèmes de santé non liés à l’albinisme. Ceux-ci incluent des troubles et des maladies communs auxquels elles sont devenues plus vulnérables, en raison de la pauvreté, de la discrimination et de la négligence de l’albinisme de la part du système de soins de santé et des services sociaux en général. Les organisations de personnes atteintes d’albinisme ont signalé des problèmes de santé particuliers comme la malnutrition et la déshydratation, des maladies tropicales, comme la malaria et la fièvre typhoïde, les maladies infectieuses, le VIH/SIDA, le choléra et les maladies chroniques non transmissibles. Pour le moment, l’exercice du droit des personnes atteintes d’albinisme à la norme la plus élevée de santé mentale et physique est loin d’être une réalité. Par conséquent, les problèmes de santé et la discrimination croisée dans le contexte des facteurs exogènes ont un impact sur l’exercice des autres droits de l’homme, comme le droit à la vie et les droits socioéconomiques.

Enjeux

  • Susceptibilité élevée au cancer de la peau et droit à la vie : On a indiqué dans plusieurs rapports que la majorité des personnes atteintes d’albinisme en Afrique subsaharienne meurent d’un cancer de la peau avant l’âge de 40 ans.
  • Dans de nombreux pays de la région, les produits de protection solaire sont très chers, ce qui entraîne une stratégie d’évitement du soleil et de protection contre ses rayons dès un très jeune âge. Toutefois, l’éducation en santé sur l’évitement du soleil et l’utilisation des autres mesures de protection, comme les vêtements ayant une couverture maximale, n’est pas largement répandue dans les systèmes de santé et dans de vastes régions de ces pays.
  • Les conditions de travail extérieures dans lesquelles les personnes atteintes d’albinisme se trouvent souvent, après avoir abandonné l’école en raison de l’absence d’aménagements raisonnables à leur endroit, conduisent au développement d’un cancer de la peau et à l’accélération de sa progression.
  • Pour ceux qui ont déjà le cancer, le traitement n’est souvent pas disponible, ce qui mène à des décès précoces.
  • Impact psychosocial et santé mentale : Cet aspect a été identifié par les personnes atteintes d’albinisme comme l’un des principaux enjeux de santé. L’enjeu est mondial étant donné que l’impact psychologique et mental de la stigmatisation est signalé partout dans le monde. Le besoin de soutien psychologique et de réadaptation ne devrait pas être sous-estimé ; non seulement pour ceux qui ont survécu à des attaques et à la mutilation, mais également pour toutes les personnes atteintes d’albinisme qui sont aux prises avec la peur, l’intimidation, la stigmatisation, l’absence de vie sociale, le rejet de leur famille et l’isolement, ce qui mène souvent à la dépression et à la maladie mentale.

Mesures

  • Répliquer le modèle Kilisun de production locale de produits de protection solaire sous la forme d’entreprises sociales employant des personnes atteintes d’albinisme et d’autres déficiences, tout en assurant un approvisionnement national de produits de protection solaire gratuits ou à faible prix. (Modèle mis à l’essai avec succès et en cours en Tanzanie).
  • Fournir des conseils et de la formation aux professionnels des soins de la santé au sujet des soins requis par les personnes atteintes d’albinisme et s’assurer que la formation des travailleurs de la santé, y compris les ophtalmologistes, les dermatologues et les infirmières, traite de l’albinisme et des mesures de protection.
  • Établir la capacité de la société civile de défendre les droits des personnes atteintes d’albinisme d’avoir accès à des soins de santé répondant aux normes les plus élevées, y compris de la formation et du soutien pour :
    • Faire la demande d’une protection solaire : les produits de protection solaire et les vêtements à titre d’aménagement raisonnable.
    • Mettre les produits de protection solaire sur la liste des médicaments essentiels.
  • Soutenir la recherche y compris les enquêtes sur les ménages et les études épidémiologiques sur l’albinisme afin de recueillir les données nécessaires pour élaborer des politiques de santé publique.

Cibles

Ce domaine thématique contribuera aux objectifs suivants du Plan d’action régional :

MesuresIndicateurs
A. Mesures de Prévention1.1; 1.4; 2.2
B. Mesures de Protection3.1; 4.1; 5.1
C. Mesures de Responsabilité
D. Égalité et Non-Discrimination2.2; 2.6; 3.1; 3.3

Rendement du pays

Souhaitez-vous en savoir plus sur la façon dont un pays en particulier met en œuvre le Plan d’action régional ? Si oui, cliquez ici.

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