À propos

Inauguré en février 2021 par l'ancienne experte indépendante des Nations Unies, Mme Ikponwosa Ero, AFRICA ALBINISM NETWORK* est un consortium d'organisations non gouvernementales œuvrant pour promouvoir, par le biais de la défense des droits humains, la dignité et le bien-être des personnes atteintes d'albinisme et des membres de leur famille. Le Réseau est sous contrôle administratif et fiscal de l'ONG Under the Same Sun.

Africa Albinism Network (AAN) s'est engagé à établir des partenariats solides avec diverses organisations nationales et internationales représentant les personnes atteintes d'albinisme, en particulier en Afrique, afin de garantir que le PLAN D'ACTION DE L'UNION AFRICAINE POUR METTRE FIN AUX ATTAQUES ET AUTRES VIOLATIONS DES DROITS DE L'HOMME VISANT LES PERSONNES ATTEINTES D'ALBINISME (2021 -2031) est mis en œuvre au niveau national avec des mesures concrètes, notamment à travers des plans d'action nationaux avec des budgets pluriannuels.

Les effets positifs de ces mesures feront concrètement progresser la jouissance des droits humains des personnes atteintes d'albinisme dans la région Afrique.

Le Réseau est actuellement dans sa phase pilote (mars 2021 – mars 2023) et utilise un processus souple pour développer ses normes et modalités de travail.

Pour consulter le PLAN D'ACTION DE L'UA (2021-2031) et sa matrice de mise en œuvre (2021-2031), cliquez ici

*L'Africa Albinism Network s'appelait auparavant l'Africa Albinism Alliance. Son nom actuel reflète mieux sa structure, sa vision et sa mission.

Vision

Notre vision est que les personnes atteintes d'albinisme en Afrique prennent la place qui leur revient à tous les niveaux de la société et que la discrimination ne devienne qu'un lointain souvenir.

Mission

Notre mission principale à l'AAN est de promouvoir la mise en œuvre du Plan d'Action de l'Union Africaine pour Mettre Fin aux Attaques et Autres Violations des Droits de l'Homme visant les Personnes Atteintes d'Albinisme (2021-2031) à travers :

1. L'élaboration de politiques : soutenir l'élaboration de Plans d'Action Nationaux sur l'albinisme avec des budgets pluriannuels. Sur ce volet, nous travaillons actuellement avec huit pays prioritaires.

2. La mise en œuvre de ces politiques : soutenir la mise en œuvre du Plan d'Action de l'UA au niveau national – que des Plans d'Action Nationaux existent ou non. Sur ce volet, nous travaillons avec n'importe quel pays africain. Actuellement, nos efforts dans ce domaine se concentrent sur :

  • des ateliers sur le Plan d'Action de l'UA sur l'Albinisme
  • des plaidoyers basés sur les droits de l'homme, en particulier en rapportant aux mécanismes de l'UA et de l'ONU
  • des initiatives de sensibilisation à des groupes stratégiques tels que le gouvernement, la société civile, les groupes confessionnels, entre autres.

Valeurs Fondamentales

Les valeurs fondamentales du Réseau Africain de l' Albinisme sont:

  1. Promotion et protection de la dignité humaine et des droits de l'homme des personnes atteintes d'albinisme et de leur famille
  2. Placer les personnes atteintes d'albinisme et leur famille au coeur de notre action
  3. Intégrité
  4. Responsabilité

Membres

Tous les groupes de défense qui promeuvent la jouissance des droits de l'homme par les personnes atteintes d'albinisme dans la région Afrique sont considérés comme des membres généraux du Réseau au sens large du terme. Pour se concentrer sur sa mission, le Réseau n'a pas d'adhésions officielles ou de processus d'adhésion, et ce n'est pas une fédération. Il s'agit d'un consortium visant à travailler avec des entités partageant les mêmes idées avec une priorité de soutien basé sur les droits de l'homme aux personnes atteintes d'albinisme en Afrique à travers la promotion de la mise en œuvre du Plan d'action de l'UA sur l'albinisme.

Pays Prioritaires

Compte tenu de ses fonds et ressources limités, l'AAN se concentre actuellement sur 8 pays en priorité: Kenya, Afrique du Sud, Malawi, Tanzanie, Mozambique, Ouganda, Togo et Zambie. Ils représentent un éventail de pays anglophones, francophones et lusophones. L'AAN aide ces pays à rédiger un plan d'action national sur l'albinisme conforme au plan d'action de l'UA (2021-2031) et à faire adopter ce plan par le Parlement avec un budget pluriannuel.

Partenaires

Le Réseau recherchera, à court ou long terme, des partenariats avec diverses organisations conformément à ses plans stratégiques afin de réaliser sa mission.

Raison d'être du site

Ce site Web sert de plate-forme de coordination pour la mobilisation de ressources humaines et financières engagées dans la mise en œuvre du Plan d'action de l'UA (2021-2031). Plus précisément, la plate-forme sert à :

  • Accroître le soutien et la connaissance du Plan d'action de l'UA (2021-2031)
  • Promouvoir la mise en œuvre par la mobilisation de ressources institutionnelles et financières
  • Rapporter les progrès, les synergies et les meilleures pratiques
  • Proposer une base de données et de références concernant l'albinisme par sa bibliothèque

A cette fin, la plateforme présente des renseignements mis à jour et accessibles en ligne mesurant les progrès par région et par pays.

A Propos de l'Albinisme

L’albinisme est non contagieux, hérité génétiquement et affecte les personnes quelque soit leur race, leur ethnie et leur sexe. Cette affection occasionne un déficit important de la production de mélanine et est caractérisée par l’absence partielle ou complète de pigments dans une partie ou la totalité de la peau, des cheveux et des yeux. Par conséquent, les personnes atteintes d’albinisme semblent souvent pâles par comparaison avec les membres de leur famille et de leurs communautés. Les deux parents doivent être porteurs du gène pour que l’enfant soit atteint d’albinisme. ll y a alors 25% de probabilité lors de chaque grossesse qu’un enfant naisse avec l’albinisme. Cet état comporte plusieurs sous-types. En plus d’avoir un effet important sur l’apparence, l’albinisme entraîne souvent deux états de santé permanents et congénitaux : une déficience visuelle à différents degrés et une susceptibilité élevée aux lésions de la peau induites par le rayonnement ultraviolet, en particulier le cancer de la peau.

L'albinisme en Afrique

En Afrique subsaharienne, il est très bien documenté que des mythes et des croyances erronées sur les personnes atteintes d’albinisme ont mené à des pratiques néfastes, liées à la sorcellerie, à leur endroit, y compris l’utilisation de parties de leur corps suite à des attaques sanglantes et des mutilations. Des centaines d’attaques, notamment des meurtres, des mutilations, des pillages de tombes, des violences sexuelles, des enlèvements et le trafic de personnes et de membres, ont été signalées dans l’ensemble des 27 pays de la région.

L’ albinisme à l’échelle mondiale

Les statistiques au sujet de la prévalence de l’albinisme varient considérablement et aucune étude exhaustive n’a encore été menée. On signale qu’en Amérique du Nord et en Europe, environ 1 personne sur un éventail allant de 6,000 à 20 000 (selon le pays) est atteinte d’albinisme. En Afrique, on estime qu’1 personne sur 5 000 à 15 000 est atteinte d’albinisme et que chez certaines populations cette proportion grimperait à 1 personne sur 1 000.

La perception de ce trouble au sein de la société et son impact sur les droits de la personne, y compris son effet sur l’inclusion sociale, varient d’une région à l’autre. Les données sur l’albinisme dans le monde peuvent être obtenues dans ce rapport de l'Experte Indépendante des Nations Unies pour la question de l'albinisme: l'Albinisme dans le Monde.

Une autre bonne source d'information est l'Alliance Globale de l'Albinisme (GAA) qui regroupe des organismes de sensibilisation et associations de défenses des personnes atteintes d'albinisme du monde entier. Le GAA est joignable par sa page Facebook ou par email: albinismalliance.pilot@gmail.com

Albinisme et Droits de l'Homme

Les motifs de la discrimination exercée à l'encontre des personnes atteintes d’albinisme sont multiples, mais leurs fondements essentiels sont le handicap et la couleur. Selon des rapports de l’Experte Indépendante de l’ONU sur l’exercice des droits de l’homme des personnes atteintes d’albinisme, la discrimination fondée sur la couleur exacerbe les conséquences du handicap, en particulier lorsqu’il y a un important contraste entre la couleur des personnes atteintes d’albinisme et celle de la population dominante. En d’autres termes, la discrimination contre les personnes atteintes d’albinisme devrait être perçue comme une situation particulière tirant son origine de l’intersection du handicap et de la couleur. De surcroît, des discriminations multiples touchent des sous-groupes et des personnes au sein de la population atteinte d’albinisme. Par exemple, les femmes atteintes d’albinisme et les personnes atteintes d’albinisme qui sont en plus atteintes du VIH/SIDA font face à une plus forte discrimination. Par conséquent, une approche holistique est nécéssaire pour comprendre les défis à relever et identifier les meilleures pratiques pour faire respecter les droits des personnes atteintes d’albinisme.

L'Organisation des Nations-Unies et l'albinisme

  • Le Mandat d'Experte Indépendante sur l’exercice des droits de l’homme des personnes atteintes d’albinisme

En 2015, le Conseil des Droits de l’Homme a adopté une résolution établissant le mandat d’une Experte Indépendante sur l’exercice des droits de l’homme des personnes atteintes d’albinisme. Pour de plus amples renseignements au sujet du mandat, consultez le site de l'Experte Indépendante de l'ONU sur l'Albinisme

  • La Journée Internationale de Sensibilisation à l’Albinisme

En 2014, les Nations Unies ont proclamé le 13 juin comme Journée Internationale de Sensibilisation à l’Albinisme. De nombreux évènements de sensibilisations sont organisés à travers le monde à cette occasion.

Pour en savoir plus, consultez aussi ce site de la société civile: Albinism Day et sa page Facebook

  • Stratégies et Plans d'Action en Faveur des Personnes Handicapées par Pays/Région

Cette page Web de l'ONU propose des liens vers plus de 100 stratégies et plans d'action en faveur des personnes handicapées. Elle vise à faciliter le partage des connaissances et à identifier les bonnes pratiques en matière de développement intégrant le handicap et à promouvoir les droits des personnes handicapées. Voir ces stratégies (en anglais) à Disabilities Strategies by Country/Area

  • Pratiques Préjudiciables Liées à la Sorcellerie

En Afrique, les personnes atteintes d'albinisme sont particulièrement vulnérables aux attaques liées aux croyances en la sorcellerie. En 2018, l'Experte Indépendante de l'ONU rédige un Rapport sur l'atelier d'experts consacré à la sorcellerie et aux droits de l'Homme qui résume les questions relatives aux pratiques préjudiciables liées à la sorcellerie.

En 2021, l'ONU adopte une résolution historique condamnant les pratiques préjudiciables liées à des accusations de sorcellerie et d'agressions rituelles.

Contacts

Email: info@africaalbinismnetwork.org

Facebook

Venez nous y trouver et participez à la discussion sur la mise en œuvre du Plan d’Action del'UA (2021-2031), partagez vos réussites, vos leçons et vos pratiques exemplaire: Facebook.

Remerciements

Africa Albinism Network est reconnaissant pour le soutien de plusieurs bailleurs de fonds internationaux. Veuillez nous contacter si vous souhaitez soutenir notre travail.

Nous souhaitons également remercier Patricia Wilocq pour ses magnifiques photos primées. Son oeuvre peut être admirée sur http://www.patriciawillocq.com.