À propos

Objectif de ce site Web

Ce site Web vise à offrir une plateforme de coordination pour la mobilisation des ressources et des organisations participant à la mise en œuvre du Plan d’action régional sur l'Albinisme (PAR). Plus particulièrement, la plateforme servira à :

  • accroître le soutien à l’endroit du PAR et les connaissances connexes;
  • promouvoir la mise en œuvre par l’entremise de la mobilisation des ressources institutionnelles et financières;
  • faire état des progrès, des synergies et des pratiques exemplaires.

A cette fin, la plateforme présentera des renseignements mis à jour et accessibles en ligne mesurant les progrès par région et par pays.

Qu’est-ce que l’albinisme ?

L’albinisme est non contagieux, hérité génétiquement et affecte les personnes quelque soit leur race, leur ethnie et leur sexe. Cette affection occasionne un déficit important de la production de mélanine et est caractérisée par l’absence partielle ou complète de pigments dans une partie ou la totalité de la peau, des cheveux et des yeux. Par conséquent, les personnes atteintes d’albinisme semblent souvent pâles par comparaison avec les membres de leur famille et de leurs communautés. Les deux parents doivent être porteurs du gène pour que l’enfant soit atteint d’albinisme. ll y a alors 25% de probabilité lors de chaque grossesse qu’un enfant naisse avec l’albinisme. Cet état comporte plusieurs sous-types. En plus d’avoir un effet important sur l’apparence, l’albinisme entraîne souvent deux états de santé permanents et congénitaux : une déficience visuelle à différents degrés et une susceptibilité élevée aux lésions de la peau induites par le rayonnement ultraviolet, en particulier le cancer de la peau.

L’albinisme en Afrique

En Afrique subsaharienne, il est très bien documenté que des mythes et des croyances erronées sur les personnes atteintes d’albinisme ont mené à des pratiques néfastes, liées à la sorcellerie, à leur endroit, y compris l’utilisation de parties de leur corps suite à des attaques sanglantes et des mutilations. Des centaines d’attaques, notamment des meurtres, des mutilations, des pillages de tombes, des violences sexuelles, des enlèvements et le trafic de personnes et de membres, ont été signalées dans l’ensemble des 27 pays de la région.

L’albinisme à l’échelle mondiale

Les statistiques au sujet de la prévalence de l’albinisme varient considérablement et aucune étude exhaustive n’a encore été menée. On signale qu’en Amérique du Nord et en Europe, environ une (1) personne sur un éventail allant de 6,600 à 20 000 (selon le pays) est atteinte d’albinisme. En Afrique, on estime qu’une (1) personne sur 5 000 à 15 000 est atteinte d’albinisme et que chez certaines populations cette proportion grimperait à une (1) personne sur 1 000.

La perception de ce trouble au sein de la société et son impact sur les droits de la personne, y compris son effet sur l’inclusion sociale, varient d’une région à l’autre. Les données sur l’albinisme dans le monde peuvent être obtenues dans ce rapport de l'Experte Indépendante des Nations Unies pour la question de l'albinisme ou auprès des organismes individuels de l’Alliance mondiale pour l’albinisme.

Les Objectifs de Développement Durable

Le Plan d’Action Régional sur l'Albinisme est en harmonie avec les objectifs de développement durable des Nations Unies (ODD), et les objectifs de l’Union Africaine (« Agenda 2063 »). Cliquez ici pour voir comment ils correspondent.

L' albinisme et les droits de la personne

Les motifs de la discrimination exercée à l'encontre des personnes atteintes d’albinisme sont multiples, mais leurs fondements essentiels sont le handicap et la couleur. Selon des rapports de l’Experte Indépendante de l’ONU sur l’exercice des droits de l’homme des personnes atteintes d’albinisme, la discrimination fondée sur la couleur exacerbe les conséquences du handicap, en particulier lorsqu’il y a un important contraste entre la couleur des personnes atteintes d’albinisme et celle de la population dominante. En d’autres termes, la discrimination contre les personnes atteintes d’albinisme devrait être perçue comme une situation particulière tirant son origine de l’intersection du handicap et de la couleur. De surcroît, des discriminations multiples touchent des sous-groupes et des personnes au sein de la population atteinte d’albinisme. Par exemple, les femmes atteintes d’albinisme et les personnes atteintes d’albinisme qui sont en plus atteintes du VIH/SIDA font face à une plus forte discrimination. Par conséquent, une approche holistique est nécéssaire pour comprendre les défis à relever et identifier les meilleures pratiques pour faire respecter les droits des personnes atteintes d’albinisme.

Pour de plus amples renseignements sur l’albinisme et les droits de la personne, visitez le site Web de l’Experte indépendante de l’ONU sur l’exercice des droits de l’homme des personnes atteintes d’albinisme.

Experte indépendante de l’ONU sur l’exercice des droits de l’homme des personnes atteintes d’albinisme

En 2015, le Conseil des Droits de l’Homme a adopté une résolution établissant le mandat d’une Experte indépendante sur l’exercice des droits de l’homme des personnes atteintes d’albinisme. Pendant trois ans, l’Experte Indépendante mobiliserait les Etats, les programmes des Nations Unies et les personnes atteintes d’albinisme afin :

  • d’amorcer un dialogue et une consultation avec les États et d’autres intervenants pertinents, y compris les agences des Nations Unies, avec leurs programmes et leurs fonds, les mécanismes régionaux de promotion des droits de la personne, les institutions nationales des droits de la personne, le secteur privé et des bailleurs de fonds ;
  • de définir, d’échanger et de promouvoir de bonnes pratiques connexes à la réalisation des droits des personnes atteintes d’albinisme et à leur participation en tant qu’égaux à la vie de la société ;
  • de promouvoir les progrès vers la réalisation de l’exercice des droits de la personne des personnes atteintes d’albinisme, ainsi que d’identifier les défis et les obstacles à cette réalisation, dans toutes les régions du monde, de faire rapport et de présenter des recommandations au Conseil des droits de l’homme à ce sujet ;
  • de faire la demande auprès d’États et d’autres sources pertinentes, y compris les personnes atteintes d’albinisme, leurs organismes porte-parole et d’autres organismes de la société civile, d’informations et de communications au sujet des violations des droits des personnes atteintes d’albinisme ; de recevoir, de regrouper et de faire circuler ces informations ;
  • de réaliser, de faciliter et de soutenir la prestation de services consultatifs, de soutien technique, de coopération internationale et de renforcement des capacités en vue d’appuyer les efforts nationaux pour une défense efficace des droits des personnes atteintes d’albinisme et pour prévenir la violence ;
  • de sensibiliser la population à l’égard des droits des personnes atteintes d’albinisme et de combattre les stéréotypes, les préjugés et les pratiques et croyances traditionnelles néfastes, qui nuisent à l’exercice de leurs droits et à leur participation à la société à titre égalitaire ;
  • de promouvoir une sensibilisation à leurs contributions positives et d’informer les personnes atteintes d’albinisme à propos de leurs droits ;
  • de faire rapport au Conseil des droits de l’homme, à compter de sa 31e session, et à l’Assemblée générale.

La résolution a également recommandé d’intégrer une perspective axée sur le genre tout au long du mandat et de porter une attention particulière aux défis et aux besoins des femmes et des filles atteintes d’albinisme pour traiter les formes multiples, croisées et accentuées de discrimination auxquelles elles sont confrontées.

En 2018, le mandat de l’Experte Indépendante a été prolongé par le Conseil des droits de l’homme pour trois années supplémentaires, suite de la Résolution 37/5.

Pour de plus amples renseignements au sujet du mandat, consultez le site :Mandat de l'Experte Indépendante

Remerciements

Nous tenons à exprimer notre reconnaissance à l’endroit des entités qui ont présenté des rapports pour l'élaboration de ce site et espérons leur participation continue, y compris par l’envoi périodique de rapports. Nous souhaitons également remercier Patricia Wilocq pour ses belles photos primées. Finalement, nous tenons à remercier le Groupe de travail du PAR et l’équipe de l’Expert indépendant de l’ONU sur l’albinisme.