PONTOS DE ENTRADA TEMÁTICOS

Saúde

[Umestudo epidemiológico sobre o albinismo na África Subsaarianade[(https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1584235/) 2006, baseado no inquérito piloto da Organização Mundial da Saúde, investigou a situação de pessoas com albinismo na África, estimou que havia dezenas de milhares de pessoas que vivem com albinismo na África e pediu maior consciencialização e intervenções de saúde pública para responder adequadamente às necessidades médica, psicológica e sociais das pessoas com albinismo. Recomendou que, na base das estimativas disponíveis e da gravidade das questões sociais enfrentadas pelas pessoas com albinismo e suas famílias, deveria haver uma resposta de saúde pública para aumentar a atenção sobre esse grupo de pessoas.

O problema de saúde mais urgente enfrentado por pessoas com albinismo é o cancro da pele. Esse fato foi estabelecido solidamente na base de vários estudos e consultas com organizações da sociedade civil, particularmente aquelas que trabalham com pessoas com albinismo. Além do cancro da pele, outros problemas de saúde urgentes incluem deficiência visual e saúde mental. Pessoas com albinismo também estão sujeitas a outros problemas de saúde não ligados à condição de albinismo. Esses problemas incluem condições e doenças comuns a que se tornaram mais vulneráveis devido à pobreza e discriminação pré-existente e negligência do albinismo no sistema de saúde e serviços sociais, em geral. Organizações de pessoas com albinismo reportam específicos de saúde, como desnutrição e desidratação, doenças tropicais, como malária e febre tifóide, doenças infecciosas, HIV/AIDS, cólera e doenças crónicas não transmissíveis. Actualmente, o gozo do direito ao mais alto padrão de saúde mental e física por pessoas com albinismo está longe de ser uma realidade. Como consequência, questões de saúde e a discriminação de intersecção o contexto de factores exógenos têm impacto no gozo de outros direitos humanos, como o direito à vida e os direitos socioeconómicos.

Questões

  • Alta suscetibilidade ao cancro da pele e o direito à vida: Foi referido em vários relatórios que a maioria das pessoas com albinismo na África subsaariana morre de cancro da pele antes dos 40 anos de idade.
  • Em muitos países da região, os protectores solares são extremamente caros, levando a um enfoque na prevenção do sol e na protecção desde a mais tenra idade. No entanto, a educação em saúde sobre a prevenção do sol e o uso de outras medidas de protecção, como roupas com cobertura máxima, não são amplamente conhecidas nos sistemas de saúde e em maiores áreas dos países.
  • As condições de trabalho em ambientes fechados, onde a maioria das pessoas com albinismo frequentemente encontra-se - depois de abandonar a escola devido à falta de acomodação razoável - levam a acelerar o desenvolvimento do cancro da pele.
  • Para aqueles que já têm câncer, o tratamento muitas vezes não está disponível, levando à morte precoce.
  • Impacto psicossocial e saúde mental: Estes foram identificados por pessoas com albinismo como um dos seus maiores questões de saúde. A questão é global, uma vez que o impacto psicológico e mental da estigmatização é reportado em todo o mundo. A necessidade de apoio psicológico e de reabilitação não devem ser subestimados; não só para aqueles que sobreviveram a ataques e mutilação, mas também para todas as pessoas com albinismo que vive com medo, intimidação, estigmatização, falta de vida social, rejeição por parte das famílias e isolamento, levando à depressão e doença mental.

Acções

  • Replicar o modelo Kilisun de produção de protectores solares local na forma de uma empresa social que emprega pessoas com albinismo e outras deficiências, garantindo o fornecimento nacional de protectores solares a custo mais baixo ou gratuito. (Modelo testado com sucesso e em curso na Tanzânia).
  • Dar orientação e formação aos profissionais de saúde sobre os cuidados de que pessoas com albinismo necessitam e garantir que o formação dos profissionais de saúde, incluindo oftalmologistas, dermatologistas e enfermeiros, inclua temas sobre a condição do albinismo e medidas de protecção.
  • Reforçar a capacidade da sociedade civil para defender seus direitos aos mais altos padrões de saúde, incluindo formação e apoio para:
    • Solicitar protecção solar: protectores solares e roupas por uma questão de acomodação razoável
    • Colocar protectores solares na lista de medicamentos essenciais
  • Apoiar a pesquisa, incluindo inquéritos aos agregados familiares e estudos epidemiológicos sobre o albinismo, para juntar dados necessários para desenvolver políticas de saúde pública.

Metas

Esta área temática contribuirá para as seguintes metas do plano de acção regional:

MedidasIndicadores
A. Medidas de prevenção1.1; 1.4; 2.2
B. Medidas de protecção3.1; 4.1; 5.1
C. Medidas de responsabilização
D. Igualdade e não discriminação2.2; 2.6; 3.1; 3.3

Desempenho de país

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