SOBRE

Objectivo deste site

O objectivo deste site é servir como uma plataforma de coordenação para mobilizar recursos e organizações comprometidas com a implementação do Plano de Acção Regional. A plataforma servirá especificamente para:

  • Aumentar o apoio e o conhecimento sobre o Plano de Acção Regional.
  • Promover a implementação através de mobilização de recursos institucionais e financeiros.
  • Reportar o progresso, sinergias e boas práticas.

Para esse efeito, a plataforma apresentará informações online actualizadas e acessíveis, avaliando o progresso a nível regional e por países.

O que é albinismo?

O albinismo não é contagioso, é herdado geneticamente e afecta pessoas independentemente de raça, etnia ou género. Resulta de um défice significativo na produção de melanina e é caracterizada pela ausência parcial ou total de pigmento em qualquer parte ou em toda de pele, cabelo e olhos. As pessoas com albinismo, por consequência, muitas vezes parecem pálidas em comparação com os membros da sua família e das suas comunidades. Ambos os progenitores devem ser portadores do gene para uma criança ter albinismo. Nesses casos, há 25% de probabilidade de que cada criança nasce com albinismo. Albinismo é uma condição com múltiplos subtipos. Além de afectar significativamente a aparência, o albinismo frequentemente resulta em duas condições de saúde congénitas permanentes: deficiências visuais em graus variados e elevada susceptibilidade a danos na pele induzidos por ultravioleta, em particular cancro da pele.

Albinismo na África

Na África subsaariana, tem sido amplamente documentado que os mitos e as crenças erradas em torno de pessoas com albinismo levaram a práticas prejudiciais relacionadas com a feitiçaria, que envolvem o uso de seus órgãos humanos obtidos através de ataques brutais e mutilações. Centenas de ataques, incluindo assassinatos, mutilações, roubos a campas, violência sexual, sequestro e tráfico de pessoas e de órgãos humanos foram reportados em 27 países da região.

Albinismo em todo o mundo

As estatísticas sobre a prevalência do albinismo variam amplamente e ainda não foram realizados estudos abrangentes. É reportado que, na América do Norte e na Europa, uma estimativa de 1 em cada 6.600 a 20.000 (dependendo do país) tem albinismo. Na África, estima-se que 1 em cada 5.000 a 15.000 pessoas tenha albinismo, sendo que determinadas populações têm estimativas mais elevadas, de 1 em 1.000.

O impacto da condição sobre os direitos humanos e sua percepção por outros, incluindo seu efeito sobre a inclusão social, variam de acordo com a região. Informações sobre o albinismo em todo o mundo podem ser obtidas de organizações individuais da Aliança Mundial pelo Albinismo.

Albinismo e Direitos Humanos

As pessoas com albinismo são discriminadas com base em interseccionalidade, em grande parte baseadas na deficiência e na cor. De acordo com relatórios da Perita Independente das NU em gozo dos direitos pelas pessoas com albinismo, a discriminação baseada na cor exacerba as consequências da deficiência, especialmente quando há alto grau de contraste entre a cor das pessoas com albinismo e a da população dominante. Em outras palavras, a discriminação contra pessoas com albinismo deve ser entendida como uma situação específica decorrente da intersecção entre deficiência e cor. Além disso, a discriminação múltipla afecta subgrupos e indivíduos entre pessoas com albinismo. Por exemplo, pessoas com albinismo que são mulheres e aquelas afectadas pelo HIV/AIDS enfrentam discriminação agravada. Por essa razão, uma compreensão dos desafios e a identificação de práticas promissoras para garantir o direito das pessoas com albinismo requer uma abordagem holística.

Para mais informações sobre albinismo e direitos humanos, visite o site da Perita Independente das Nações Unidas em gozo dos direitos humanos por pessoas com albinismo.

Perita Independente das NU em gozo dos direitos humanos por pessoas com albinismo

Em 2015, o Conselho de Direitos Humanos adoptou uma resolução que estabelece o mandato de um Perito Independente em gozo dos direitos humanos por pessoas com albinismo. Por um período de três anos, Perita Independente iria-se colaborar com estados, programas das Nações Unidas e pessoas com albinismo para:

  • Envolver-se no diálogo e consultar os estados e outras partes interessadas, incluindo agências, programas e fundos das Nações Unidas, mecanismos regionais de direitos humanos, instituições nacionais de direitos humanos, sector privado e doadores. Identificar, trocar e promover boas práticas relativas à realização dos direitos das pessoas com albinismo e sua participação como membros iguais da sociedade.
  • Promover e reportar os desenvolvimentos, os desafios e obstáculos para a realização do gozo dos direitos humanos pelas pessoas albinas em todas as regiões do mundo, e dar recomendações ao Conselho de Direitos Humanos a esse respeito.
  • Juntar, solicitar, receber e trocar informações e comunicações de e com estados e outras fontes relevantes, incluindo pessoas com albinismo e suas organizações representativas e outras organizações da sociedade civil, sobre violações dos direitos de pessoas com albinismo.
  • Realizar, facilitar e apoiar a prestação de serviços de consultadoria, assistência técnica, reforço da capacidade e cooperação internacional em apoio aos esforços nacionais para a efectiva realização dos direitos das pessoas albinas e para prevenir a violência.
  • Sensibilizar sobre os direitos das pessoas com albinismo e combater os estereótipos, preconceitos e práticas e crenças tradicionais prejudiciais que impedem o gozo dos direitos humanos e a participação na sociedade numa base equitativa com os demais.
  • Tornar conhecidas as suas contribuições positivas e informar as pessoas com albinismo sobre seus direitos.
  • Reportar ao Conselho de Direitos Humanos, a partir de sua trigésima primeira sessão e à Assembleia Geral.
  • A resolução também recomendou integrar uma perspectiva de género ao longo do trabalho do mandato e prestar atenção específica aos desafios e às necessidades da mulher e rapariga para abordar as formas múltiplas, cruzadas e agravadas de discriminação enfrentadas pela mulher e pela rapariga com albinismo.

Em 2018, o mandato da Perita Independente foi estendido pelo Conselho de Direitos Humanos por mais três anos, através da Resolução 37/5.

Para mais informações sobre o mandato visite:

https://www.ohchr.org/EN/Issues/Albinism/Pages/Mandate.aspx

Agradecimentos

Queremos agradecer a todas as entidades que submeteram relatórios para este site e aguardamos pelo empenho permanente, incluindo mais relatórios de si. Queremos também agradecer a Patricia Wilocq pelas suas belas fotos premiadas. Veja seu trabalho completo em http://www.patriciawillocq.com/ Finalmente, agradecemos ao Grupo de Trabalho de RAP e à equipa da Perita Independente das NU sobre o albinismo.